Rémunération des soins prodigués par les proches aidants à domicile

Vieillissement de la population
L’allongement de l’espérance de vie engendre une augmentation du nombre de personnes âgées dans notre société. Au cours des dernières décennies, la proportion des personnes de plus de 65 ans s’est nettement accrue. Selon l’OFS, elle était de 24,4% en 2020 et passera à 27,9 en 2050. Toujours selon l’OFS, les personnes de 80 ans et plus représenteront au moins 12% de la population totale en 2050, contre 5% en 2007.
Ce vieillissement de la population s’explique par l’écart important entre la population totale et l’augmentation de la population des personnes âgées. Une progression de cet écart est observée depuis plusieurs années et elle atteindra son apogée lorsque les générations du baby-boom auront atteint le grand âge, soit dans les années 2030. Ces prévisions laissent présager une demande importante en soins de longue durée que ce soit à domicile ou en maison d’hébergement. Selon Höpflinger & Hugentobler (2006), il faut prévoir une augmentation d’au moins 20% du nombre de personne âgée en demande de soins ces prochaines années. Ces auteurs estiment que l’accroissement de l’espérance de vie nécessite des adaptations au niveau des soins professionnels et familiaux.
Les statistiques montrent que la majorité des personnes âgées continuent à vivre chez elles grâce aux soins prodigués par les membres de leurs familles et les professionnels du système de santé. L’institutionnalisation n’intervient qu’en solution ultime, devenue indispensable en raison de l’équipement du proche aidant.
Le système socio-sanitaire doit trouver les moyens spécifiques permettant non seulement de s’adapter à cette évolution, mais aussi d’offrir un accompagnement de la meilleure qualité possible aux personnes malades et à leurs proches aidants.
 
Qui sont les proches aidants
La charte européenne de l’aidant familiale (2009) définit le proche aidant comme « la personne non professionnelle qui vient en aide à titre principal, pour partie ou totalement à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne ». Cette aide peut être prodiguée de façon permanente ou non et prendre plusieurs formes notamment : les soins d’hygiène, les activités domestiques, les démarches administratives…
Les proches aidants peuvent être des bénévoles, mais aussi des personnes rémunérées pour s’occuper de la personne malade ou dépendante, quel que soit le type d’aide (Thibault-Wauquet, 2008).
Les proches aidants sont la plupart du temps les conjoints et particulièrement des conjointes. Ce sont les femmes qui sont le plus souvent identifiées comme aidante principale (Ducharme, 2006). La moyenne d’âge des proches aidants est de 71 ans (Thomas & al.2005). Lorsqu’il s’agit de proches aidants enfants, ces derniers exercent souvent encore une activité professionnelle, ce qui exige des aménagements des conditions de travail ou l’abandon de l’activité pour se consacrer au malade. Ces ajustements ne sont pas sans conséquence sur le bien-être et la qualité de vie du proche aidant. Les enfants adultes avec une vie sociale active et une famille sont contraints de mettre de côté leurs intérêts personnels pour assumer les responsabilités de l’assistance. Chez eux, le fardeau n’est pas toujours associé au stress engendré par l’assistance ni à la difficulté des tâches à accomplir, mais à l’indésirabilité du rôle de proche aidant perçu comme obligatoire et imposé (Aneshensel et al., 1993).
D’après Secall & Thomas, (2005), il existerait donc trois grands types de proches aidants et leur mode d’intervention aurait un impact sur la façon dont ils se comporteraient face aux services d’aide à disposition :

• Les proches aidants qui favorisent la préservation de l’autonomie de leur parent malade. Ces derniers demandent plus facilement de l’aide.
• Les proches aidants qui agissent dans la logique du devoir et qui éprouvent beaucoup de souffrance et une plus grande détresse liée à l’accompagnement. Ils sont ceux qui manifestent des réticences à demander de l’aide et développent plus souvent des dépressions.
• Les proches aidants inspirés par la logique du don se consacrent entièrement à leur parent malade, sans prendre garde à leur propre santé ni à leur qualité de vie.

 
 
Les conséquences de l’aide sur la santé du proche aidant
L’engagement des proches aidants à long terme est indispensable au bien-être du parent malade et à son maintien à domicile. Leur contribution est de plus en plus sollicitée dans notre société, car ils jouent un rôle fondamental.
La littérature montre que le fait de prendre en charge un membre de la famille à des effets délétères sur le proche aidant. Les répercussions liées au « prendre soin » d’un proche à domicile ont longuement été analysées dans les écrits. Il apparait que l’aide apportée à la personne malade est souvent importante et stressante.
Selon Zarit & Edward (1996), il existe des stresseurs primaires et des stresseurs secondaires. Les stresseurs primaires concernent la nature de l’aide, le temps à y consacrer. Les stresseurs secondaires regroupent les conséquences indirectes pour le proche aidant: le manque de temps à consacrer aux loisirs, le sentiment de solitude, les difficultés financières, les conflits au sein de la famille. Dans certaines situations, les difficultés financières peuvent être une source de stress supplémentaire pour le proche aidant et favoriser les réticences à demander de l’aide, car les soins prodigués par les soignants professionnels restent dispendieux.
 D’après Hunt (2003), 20% des aidants familiaux déclarent négliger leur propre santé et 50% souffriraient de dépression. L’expérience de la prise en charge d’un proche âgé augmenterait de 63% le risque de mortalité des proches aidants dans les quatre premières années (Schulf & Beach, 1999). Différents aspects de la vie des proches aidants sont affectés, car ils subissent les conséquences du vieillissement ou de la maladie et deviennent à leur tour des victimes.
 Accompagner une personne malade à domicile oblige les membres de la famille à faire des sacrifices qui peuvent altérer leur qualité de vie et leur santé. S’occuper d’un proche malade est également cause d’exclusion sociale du fait de la marginalisation de la personne malade, mais aussi de l’accaparement du proche aidant par les tâches de soutien.
 En effet, certains proches aidants réduisent leurs temps de travail ou quittent leur emploi pour assurer quotidiennement la prise en charge du proche malade. Prendre soin accentue la vulnérabilité des proches aidants qui dans la majeure partie sont déjà fragilisée par le poids de l’âge. Le soutien fourni par les proches aidants représenterait 90% de l’aide et des soins dont a besoin un proche malade à domicile. Tous les soins prodigués par les proches aidants représenteraient 2,6 milliards de francs par années (Zuwbrunn et Meyer, 2007).
 La mise en évidence des difficultés que rencontrent le proche aidant dans l’exercice de leur rôle est un sujet d’intérêt pour la profession infirmière, dont la mission consiste à aider la famille du malade, à trouver des stratégies et moyens pour maintenir un nouvel équilibre.
Trouver des solutions permettrait une offre en soins adéquate, l’amélioration de l’accompagnement des personnes malades et leur famille à domicile. C’est alors que ce problème devient un enjeu de santé publique.
 
La rémunération des proches aidants
La rémunération des proches aidants est l’une des solutions qui va permettre à la personne malade de vivre le plus longtemps possible à domicile. Grâce aux soins prodigués par son proche aidant à domicile.
L’augmentation de la demande en soins entraine une saturation au niveau des maisons d’hébergement. Trouver une place en EMS relève parfois du parcours du combattant  et nécessite de longs mois d’attente.
Salarier le proche aidant va permettre à ce dernier de s’investir davantage dans l’accompagnement du proche malade et peut-être de renoncer au placement de ce dernier en institution.
 Recevoir un salaire va apporter au proche aidant un soulagement financier qui va lui-même entraine une baisse du stress au quotidien et ainsi alléger son « fardeau ». Ce salaire va également permettre au proche aidant de continuer à garantir ses cotisations sociales et pour ceux, obligés de continuer à  travailler à un haut pourcentage, de pouvoir le réduire sans risque. Avoir un peu plus de temps à disposition va permettre au proche aidant d’assurer un accompagnement de meilleure qualité à son parent malade et surtout pour lui-même, d’avoir des moments de répit.

Rolande Ruffieux, directrice Proxi-soins

En savior plus

Sources

• Aneshensel, C. S., Pearlin, L. I., & Schuler, R. H. (1993). Stress, Role Captivity, and the Cessation of Caregiving. Journal of Health and Social Behavior, 34(1), 54‑70.
• Charte européenne de l’aidant familial. (2009). Consulté 13 septembre 2015, à l’adresse http://www.saphirdoc.ch/permalien.htm?saphirid=90408
• Höpflinger, F., & Hugentobler, V. (2006). Soins familiaux, ambulatoires et stationnaires des personnes âgées en Suisse: observations et perspectives. Médecine & Hygiène.
• Hunt, C. K. (2003). Concepts in Caregiver Research. Journal of Nursing Scholarship, 35(1), 27‑32.
• Ducharme, F. (2006). Famille et soins aux personnes âgées : enjeux, défis et stratégies. Montréal: Beauchemin Chenelière éducation.
• Dufey, A.-F., Bovey, G., & Beetschen, P. (2003). Maintien à domicile des personnes âgées : quel soutien pour les proches ? : Un reflet de la situation dans les cantons de Vaud et Genève. Lausanne: Fondation Leenaards.
• Office fédéral de la statistique. (2009). Portrait démographique de la Suisse. Neuchâtel: OFS (Office fédéral de la statistique).
•  Office fédéral de la statistique (OFS) (2010) : Statistique des causes de décès 2010. Neuchâtel.
• Schulz, R., & Beach, S. R. (1999a). Caregiving as a risk factor for mortality: the Caregiver Health Effects Study. JAMA, 282(23), 2215‑2219.
• Thibault-Wanquet, P. (2008). Introduction. In P. Thibault-Wanquet (Éd.), Les aidants naturels auprès de l’enfant à l’hôpital (p. 1‑4). Paris: Elsevier Masson.
• Thomas, P., Lalloué, F., Preux, P.-M., Hazif-Thomas, C., Pariel, S., Inscale, R., … Clément, J.-P. (2006). Dementia patients caregivers quality of life: the PIXEL study. International Journal of Geriatric Psychiatry, 21(1), 50‑56.
• Zarit, S.H., & Edward, A.B. (1996). Family caregiving: research and clinical intervention. In B. Woods (ed) Handbook of the clinical Psychology of Ageing. Chicester, Wiley. 333-367.
• Zumbrunn, A., & Meyer, P. C. (2007). Soins dispensés par les proches. In G. Kocher, W. Oggier, J. Staub & Santé suisse (Eds.), Système de santé suisse 2007-2009 : survol de la situation actuelle (3e ed., pp. 3385-9). Berne: Ed. Hans Huber.